ips細胞で人間の網膜再生の治療を

　今日、いっせいにips細胞から人間の網膜を再生し、加齢黄斑変性症の患者さんに、臨床応用をすることがニュースで報道されました。網膜はいったん破壊されると再生されず、最悪の場合失明ということになります。黄班変性症は失明原因としても、結構な割合を占める難病です。

　網膜色素変性症という病気があります。加齢黄班変性症と違い、年齢に関係なく発症し、網膜が壊れていく病気です。私の母親が、この病気で視力を失っています。そうした人たちにとって、網膜の再生は夢のような話でしたが、いよいよ一歩足を踏み出すんだなと、期待をもっています。早く、治療法として確立することを望みたいと思います。

市立阿寒病院の民営化問題、道新全道版で報道

　今朝の北海道新聞の朝刊に、市立阿寒病院の結構大きな記事が載りました。道新の釧路版には、この間の動きは何度も載りましたが全道版に掲載された意義は大きいと思います。

　この記事のなかでも二転三転した原因の根本には、地方病院の医師不足があるが、市のずさんな手続きが混迷に拍車をかけたと報じています。

　本年度、再び直営診療所化をめざすことにとも報じていますが、一応ゼロベースで検討するとなっていますので、診療所化ありきではない（市のホンネが診療所化にあるのではないかと私も思ってはいますが・・・）と、市は言っています。さて、２年間の検討で、病院の将来像を決めるということですが、私は３つの大事な点があると思っています。

①市長自らが、民営化を断念したことを住民説明会を開いて報告すること。
②今後の病院のあり方の検討にあたっては、病院の医師、病院の技術職が議論の中心になるような進め方が必要。（検討委員委員会のように、専門外の人が議論してそれが一人歩きするようなことになればうまくいかない）
③検討委員会については、大幅にメンバーを入れ替えて町民の意見が反映するような組織に改変すべき。また、団体代表として選ばれた検討委員は、選出団体にもよく報告すること。一般公募枠も設けること。ただし、検討委員会が改革議論をリードするのではなく、それはあくまで院内の議論にゆだね、そこに住民の意見を反映させる役割に徹すること。

視覚障がい者のサポート機器の体験会

　12月12日（日）午後１時30分から釧路市生涯学習センターまなぼっと幣舞602号室で、日本網膜色素変性症協会北海道支部の主催で、視覚障がい害者のための機器体験会が開かれます。開かれますというよりは、開くための準備をしていますという方が正確ですが・・・

　視覚の障がいを持つようになると、めがねだけでは生活できません。私の母も視覚障がい者ですが、腕には音声付の腕時計をしていて、時間を知りたいときは音声で教えてくれます。年寄りですので、このくらいで終わりにしていますが、拡大読書機で本や新聞を読んでいる人もいますし、音声ガイドのあるパソコンなどを使っている人もいます。多くの機械が、福祉制度で給付・貸与を受けたり、格安で入手することができます。

　しかし、実際に眼に触れる、手に触れるという機会はあまりないのが現実です。例えば、白いまな板では見えずらい、透明のプラスチックの定規では見えないという人でも、黒いまな板、黒い定規なら比較的見えやすいと言うこともあります。

　そんなきっかけにもなりますので、ぜひ、ご参加いただきたいと思います。
　当日はいくつかの業者に実際に機器を持ち込んでもらって、ゆっくり体験してもらう企画にしたいと思っています。参加は無料ですし、もちろん機器を売るための企画でもありません。そうしたものを知ってもらえればというものですので、お気軽にご来場ください。

網膜色素変性症の患者・課族のみなさん、関心のあるみなさんへ

　難病のひとつである「網膜色素変性症」の患者・家族の交流会を行うことになりました。釧根地域では、この病気で特定疾患の医療費助成を受けている患者さんは87人ほどおります。病気が進むと、視野が極端に狭くなり、視力も弱くなります。
　多くの人が障害者手帳をもっていたり、障害年金を受けたりしています。目の難病ですので、病気の進行とともに、家に閉じこもりがちになり、社会とのつながりが薄くなるようです。

　そんな中で、患者有志、家族、研究者、支援者などでつくっているのがせ日本網膜色素変性症協会です。私もあれこれとお手伝いをさせてもらっています。
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網膜色素変性症　患者・家族の相談・交流会のご案内

　　　　　　　　　　　　　　　　２１年１０月１５日

日本網膜色素変性症協会北海道支部

支部長　　大隅　蓉子

　冬の訪れを前にして、みなさんいかがお過ごしでしょうか。網膜色素変性症という難病をかかえつつも、前向きな暮らしをされておられることと、お祈りいたしております。

さて、私たち日本網膜色素変性症協会（略称ＪＲＰＳ）北海道支部は、年に一回、釧路の地で医療講演会、相談会等の取り組みを進めてまいりましたが、今年の企画として、下記の相談・交流会を開催することといたしました。ご多忙中とは思いますが、ぜひご参加いただけますようご案内申し上げます。

記

日時　11月15日(日)午前10時から12時
場所　釧路市生涯学習センター　まなぼっと7階

(釧路市幣舞4-28　℡0154-41-8181)

内容：治療方法情報、生活用具の使い方、年金など、日ごろ関心のあることや、困っていることなどを相談し、患者同士の交流を進めたいと思っています。参加は無料ですので、お気軽にご参加ください。

　なお、お問い合わせはこちらまでお願いいたします。

　　　　　　　　　担当者　村上　和繁

　　　　　　釧路市阿寒町北新町3-3-5　携帯090-7519-7560

以上

網膜色素変性症講演を聞く会と患者・家族の交流会

　縁あって、日本網膜色素変性症協会の仕事をお手伝いさせていただいています。母がこの病気で、私もちょっとその傾向があり、将来、その症状が出てきても不思議ないととお医者さんに言われています・・・・

　釧路市で、年一回ほど講演会や交流会などをしています。今年も、９月２７日、釧路市交流プラザさいわいにて、「講演を聞く会・交流会」を行いました。東京支部で、この病気治療の第一人者の高橋政代先生が行った講演をみんなで聞き、交流する予定でした。講演のＣＤを聞くはずが音が出ないというトラブル、急遽、参加していただいた方に、講演録を朗読していただくということになりました。

　実は、この病気、有効な治療法はほとんどありません。病名がはっきりすれば「投薬」となりますが、先生によれば「多少、効くかなという程度。飲みたくなければそれでもいい」という具合です。だから、継続的な治療が必要という人は５％もぐらいなんだそうです。しかも、そうした人は網膜色素変性症以外の目の病気もあることがほとんどだそうです。視力や視野は、だんだん失われていきます。病気には様々なタイプがありますが、一般に病気の進行は遅いといわれています。先生は「治療よりも、上手に補助具を使いこなし、暮らしを支えていくことの方がとても大切ですと強調しました。でも、多くの患者さんは、病気を告げられると『失明しますか』『子どもに遺伝しますか』『治療法はありませんか』と必ず３つの質問をして、途方にくれるんだ」そうです。

　失明と言っても様々な段階があります。矯正視力で０．１を下回ると社会的失明で定義づけられます。失明と言っても、真っ暗になるわけではありません。拡大読書器を使えば、読み書きも全く普通にできます。不自由はありますが、視力０．１ぐらいの人はたくさんいます。ただ、めがねをかけてもそれ以上の視力が出ないだけのことです。もちろん、それ以上に進む方もたくさんいますが、上手に付き合っていくことが大事と話されました。

　遺伝性の病気という面でも、優性遺伝、劣性遺伝、伴性遺伝とあり、どの遺伝子に問題があるかで、遺伝するしないには大きな違いがあります。思いのほか、遺伝子の病気というのは多いものです。お医者さんの中では、怪我と感染症以外は全て遺伝子の病気と考える人もたくさんいます。こんなお話しを聞くと、正直ほっとします。

　最先端医療として、網膜の再生や移植医療の研究も始まってはいます。しかし、よく見えるようになるという代物ではないようで、１０年後、２０年後に期待するという感じなのでしょうか。

　どうしても釧路にいると病気の情報も、補助具の情報もあまり得られません。「黒いまな板があると、料理ができるのですが」という奥さんのお話もありました。実は、あるのですが釧路ではもちろん、どこでも売っていないし、あることすら患者には情報は伝えられていません。障害手帳を受けると１割負担で、これらの補助具が買えます。音声付の時計、音声付の体重計、さまざまあるのですが、「体重計はあるのに、台所用のはかりは音声付のものがあるのに、助成の対象になっていません。なんとかしてもらえたら助かります」というお話しもありました。食事は欠かせませんから・・・それにしても、みなさん前向きに生きています。仕事をされている方もたくさんいます。

　「目が不自由になると勘と耳がよくなってくるんだよね。それと、道具も工夫して、普通に仕事しているよ」という方のお話には、本当に励まされました。なかなか、頻繁に顔合わせとはいきませんが、息長くつづけていきたい活動のひとつです。

網膜色素変性症の医療懇談会

　日本網膜色素変性症協会主催の医療懇談会が、９月２７日（土）午後２時から、釧路市交流プラザさいわいで行われることが、ほぼ決まりました。

　当日は、東京支部で行った医療講演のＣＤをみんなで聞いて、感想を出し合ったり、病気で困っていることを交流したりしたいと思っています。この病気で困っている釧根地方の方、また関心のある方は、ぜひご参加ください。なお、詳しく知りたい方は、村上までＭＬをください。