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2016年12月11日 (日)

網膜色素変性症の患者と家族の会の忘年会をしました

1481355287402 10日の午後、私がお手伝いをしている網膜色素変性症の患者と家族の交流会(クリスマスというか忘年会というか・・・)を行いました。こつこつ、みんなで貯めてきたお金もあるので、会として簡単なお菓子とお茶を用意して、久しぶりに再会する人、初めての人と・・・にぎやかな会となりました。いつもの通り、盲導犬くんもご主人と一緒に参加です。
 今回はJRPSの本部から、視野狭窄を体験できるメガネを送ってもらい、日ごろ患者がどんな風に見えているのか、一緒に来た家族の方にも体験してもらいました。障害者手帳を取り出して、「私の視野は5度だから」と言って、ご主人にメガネをかけてもらったり、音声で時間を知らせてくれる時計を見せてもらったりと、いろんなことが体験できました。スマホにデータを読み上げてくれるアプリをいれて使っていたり、これは便利みたいな話も聞けました。
 病院で初めて病名が確定し、「治りません」と言われれ、「失明することもあります」と言われると、誰しも大変なショックを受けます。若ければなおさらです。そこからまだ抜けられない人もいれば、だいぶ開き直っちゃった人、実際にほとんどの視力を失った人と、メンバーも多様ですが、同じ病気の者しか共感しあえないものが確かにあるような気がします。

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