« ぼく憲法です | トップページ | 賦課金問題について、市と会が意見交換 »

2009年11月15日 (日)

網膜色素変性症の患者・家族の交流会開かれる

Img_1420 私がボランティア?をしている網膜色素変性症の家族・患者の交流会がまなぼっとで開かれました。特別テーマを設けず、日ごろ困っている生活面のこと、医療や障害者福祉などについて、ざっくばらんに話し合いました。釧路市からも、障害者年金の担当の方と、障害者福祉担当の保健師さんに参加していただきました。

 最初質問が出されたのが障害者年金について。視野狭窄がすすんで年金の申請をしている方でした。2回目の申請でした。障害者年金は納付用件とともに、重視されるのが初診です。
 この病気は先天性の遺伝子異常に基づく病気です。ですから、生まれたときから病気はあるのですが、進行が遅いために病気に気づくのは中年以降という方が多くいます。自覚した以降も、病気の進行は数十年単位です。しかも治療法が確立していないことから、「経過を見る」と言って積極的な治療を受けていないこともあります。その間に引越しがあって、初診した医療機関からカルテが無くなって(保存期間を過ぎてしまった)しまって、初診日が確定しないため一回目の申請は退けられてしまいました。20歳以前の発病なら、障害基礎年金は無条件に対象になりますが、先天的な病気ということだけではダメだったようです。
 難病で苦しんでいて、現在の状況を見ると障害年金がでて当たり前のように見えます。家族の方も「今の様子を見て、どうして年金が出ないのだろうかと思ってしまう」とおっしゃってたいました。同じように申請で手間取っている人は多いようです。

 病気が進んでくると、さまざまな不便が出てきます。「銀行で目が不自由になってきて、払い戻しの用紙が見えなくて、書いてくださいと言っても、ご自分でと言われてしまいます」という話もありました。目が不自由というと、いわゆる全盲をイメージしがちですが、圧倒的な人たちは極端に視力が弱いというのが現実です。ものすごく大きな欄なら書けない事はないという人もあれば、輪郭なら分かるという人もいます。白杖を持っていれば分かりますが、白杖なしでも暮らせるとが字はちょっとという方もいます。特に銀行などは、不正防止なのでしょう、代筆はほとんどしてくれないようです。

 公共施設が暗いという声もありました。このごろの施設はデザイン重視なのか、中に入ると薄暗いと感じるところが多いようです。私達の病気は、暗いところではほとんど視力がなくなるという「夜盲」の症状を併せ持ちます。「困るのがトイレです。このごろは電気を消しているところが多くて、電気のスイッチを探せません」とのこと。節電は大切ですが、結構困っています。また、トイレの個室で、水を流すレバーやスイッチの場所がそれぞれ違うので探せなくて困るというお話も出ました。これは徐々に規格が統一されていく流れなのだそうですが・・・・

 こうした障害をサポートする拡大読書機など、様々な機器が開発されています。結構音声パソコンなどもいいのが出ているようです。次回の交流会では、こうした福祉機器の展示みたいなこともしたいとの声も出ています。ぜひ、具体化できるようにしたいものです。

|

« ぼく憲法です | トップページ | 賦課金問題について、市と会が意見交換 »

日記・コラム・つぶやき」カテゴリの記事

コメント

この記事へのコメントは終了しました。

トラックバック


この記事へのトラックバック一覧です: 網膜色素変性症の患者・家族の交流会開かれる:

« ぼく憲法です | トップページ | 賦課金問題について、市と会が意見交換 »