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2009年10月15日 (木)

網膜色素変性症の患者・課族のみなさん、関心のあるみなさんへ

 難病のひとつである「網膜色素変性症」の患者・家族の交流会を行うことになりました。釧根地域では、この病気で特定疾患の医療費助成を受けている患者さんは87人ほどおります。病気が進むと、視野が極端に狭くなり、視力も弱くなります。
 多くの人が障害者手帳をもっていたり、障害年金を受けたりしています。目の難病ですので、病気の進行とともに、家に閉じこもりがちになり、社会とのつながりが薄くなるようです。

 そんな中で、患者有志、家族、研究者、支援者などでつくっているのがせ日本網膜色素変性症協会です。私もあれこれとお手伝いをさせてもらっています。
                  ↓

網膜色素変性症 患者・家族の相談・交流会のご案内

                21年10月15日

日本網膜色素変性症協会北海道支部

支部長  大隅 蓉子

 冬の訪れを前にして、みなさんいかがお過ごしでしょうか。網膜色素変性症という難病をかかえつつも、前向きな暮らしをされておられることと、お祈りいたしております。

さて、私たち日本網膜色素変性症協会(略称JRPS)北海道支部は、年に一回、釧路の地で医療講演会、相談会等の取り組みを進めてまいりましたが、今年の企画として、下記の相談・交流会を開催することといたしました。ご多忙中とは思いますが、ぜひご参加いただけますようご案内申し上げます。

日時 1115()午前10時から12
場所 釧路市生涯学習センター まなぼっと7

(釧路市幣舞4-28 ℡0154-41-8181)

内容:治療方法情報、生活用具の使い方、年金など、日ごろ関心のあることや、困っていることなどを相談し、患者同士の交流を進めたいと思っています。参加は無料ですので、お気軽にご参加ください。

 なお、お問い合わせはこちらまでお願いいたします。

         担当者 村上 和繁

      釧路市阿寒町北新町3-3-5 携帯090-7519-7560

以上

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